O Observatório de doenças raras nasceu da ideia de um ex-aluno da Universidade de Brasília (UnB) que tem uma filha com doença rara. Ele se indagava sobre como poderia ser utilizado os conhecimentos adquiridos pelas famílias que tinham parentes que sofriam de patologias  incomuns, visto que, muitas vezes, o conhecimento desses familiares ultrapassavam aqueles adquiridos formalmente pelos profissionais da saúde. A finalidade do projeto era tornar esses saberes em uma ciência notória, acadêmica e governamental. Dessa forma surgiu a parceria com professor Natan Monsores e Muna Muhammad, com o apoio do Departamento de Saúde Coletiva (DSC/UnB) sobre a temática e eventos relacionados e, assim, deu-se vida à proposta.

A partir desse feito criou-se a Rede Raras: um projeto de extensão cujo objetivo é fundir os conhecimentos produzidos na academia, em especial, os da Faculdade de Ciências da Saúde (FS/UnB) e Faculdade de Medicina (FM/UnB), com as experiências advindas das associações de pacientes de doenças raras. Dessa forma, valorizar-se-ia as proposições ensinadas do meio acadêmico em parceria com a vivência e os problemas enfrentados pelas famílias. 

O observatório realiza ações e eventos vinculados às associações dos pacientes. Esses eventos acontecem duas a três vezes ao ano e têm como objetivo despertar o interesse da comunidade interna e externa para o tema abordado. Entre as principais atividades desenvolvidas, destaque para a consultoria aos deputados e senadores que lidam com a temática da deficiência e das doenças raras. Além disso, realizam cursos de capacitação, reunião científica e técnica da ciência cidadã com as associações de pacientes.

Atualmente houve um aumento na quantidade de atividades, fazendo parte de uma outra estrutura, denominado Núcleo de Evidências - NEV, um espaço que lida com populações vulneráveis, com o objetivo de produzir evidências relacionadas a saúde dessas populações, sendo elas, doenças raras e genéticas; questões ambientais e doenças negligenciadas. Desse modo são realizadas, análises de situação de saúde; política informadas por evidências, como, revisões sistemáticas e integrativas; com o objetivo de ajudar gestores ou políticos em uma tomada de decisão ou em uma formulação de lei. 

O Observatório de Doenças Raras é, pois,  um ambiente de construção e disseminação dos saberes. Lá se desenvolve tecnologias; se trabalha a ciência cidadã, utilizando a própria população afeta para a produção de conhecimento. É um espaço onde, por meio de  projetos de extensão, projeto de iniciação científica, além de cursos de mestrado, doutorado e pós-doutorado se propõe a um estimado valor: o compromisso social.

 

IMG 1614 IMG 1609

Quer saber mais? Quer conhecer o Observatório de Doenças Raras/NEV?

Site: rederaras.unb.br

Facebook: Rede Raras - Observatório de Doenças Raras

Instagram: @rederaras

 

WhatsApp Image 2019 11 15 at 200321      WhatsApp Image 2019 11 15 at 200257